媽媽每天不厭其煩每隔半小時為安娜貝勒涂抹乳液
據(jù)英國《每日郵報》9月27日報道，5歲的英國女孩安娜貝勒·懷特豪斯由于患有一種罕見的基因紊亂癥，因而每天都要經(jīng)受痛苦的“蛻皮”過程，不過不是像蛇類那樣整個褪下一張皮，而是皮膚變紅，劇烈疼痛，最后成片脫落。這種病被人們稱為魚鱗病。
我們普通人平均每23天會完成一次皮膚更新過程，而安娜貝勒卻幾乎每天都要忍受這個痛苦的過程。據(jù)她的父母保羅和索尼婭介紹，他們每天每隔半個小時就要用乳液涂抹孩子的全身，在手腳等活動較多的地方纏上繃帶，以確保她的皮膚不會發(fā)生皸裂，流血留疤。
病痛也不能阻止安娜貝勒對芭蕾的熱愛
此外，索尼婭和保羅還要努力保護(hù)女兒不受到他人的嘲笑和戲弄，但是他們自己卻經(jīng)常受到批評。一位出租車司機(jī)曾質(zhì)疑他們是否將安娜貝勒放進(jìn)微波爐里，另外還有人責(zé)怪他們太不關(guān)心孩子，居然讓小女孩曬傷成這樣。
安娜貝勒出生時身上有一層厚厚的“甲殼”，耳朵、鼻子以及手腳都被這種厚厚的膜所覆蓋。后來經(jīng)過特殊的治療，這些“甲殼”都褪去了，索尼婭和保羅才第一次看清女兒的模樣。
但是隨后他們就開始與魚鱗病作斗爭。醫(yī)生介紹說，索尼婭和保羅都有魚鱗病隱性基因，按照生物學(xué)原理，這種基因到他們孩子身上就變成了顯性。統(tǒng)計顯示患上魚鱗病的概率只有百萬分之三。
雖然安娜貝勒的身體情況很令人擔(dān)憂，但在父母悉心照料下，她成長為一個樂觀熱情的小女孩，有時間就積極參加芭蕾舞和馬術(shù)課程。作為父母，保羅和索尼婭真切希望安娜貝勒能夠像其他人一樣順利地完成學(xué)業(yè)，找到心愛的男友。
（來源：中國日報網(wǎng) 梁杉 編輯：婧遠(yuǎn)）
